Amiotrofična lateralna skleroza (ALS), znana tudi kot Lou Gehrigova bolezen, je ena izmed nevrodegenerativnih bolezeni, ki prizadene motorične nevrone – tako tiste v možganih, kot tudi tiste, ki povezujejo hrbtenjačo in mišice. Gre za progresivno bolezen, kar pomeni, da se simptomi s časom poslabšujejo, vodijo do nezmožnosti gibanja in na koncu tudi otežujejo (oziroma onemogočijo) dihanje. Gre za eno najhujših bolezni, ki kljub napredkom v medicini še vedno velja za neozdravljivo.
Simptomi ALS
Zgodnji znaki bolezni se lahko pojavijo postopoma in so pogosto spregledani ali pa napačno diagnosticirani. Med simptome ALS spadajo:
- Šibkost v mišicah: Gre za enega prvih simptomomov – bolnik opazi nenadno šibkost v rokah, nogah ali pa se pojavijo težave z govorom.
- Mišični krči: Bolniki z ALS pogosto doživljajo nehoteno in boleče krčenje mišic, ki se z napredovanjem bolezni stopnjuje.
- Težave pri govoru in požiranju: Ob napredovanju bolezni posameznik začne opažati težave pri govoru in požiranju.
- Izguba ravnotežja: Pojavijo se motnje pri ravnotežju in koordinaciji gibov.
- Atrofija mišic: Mišice se krčijo, mišična masa se znižuje.
- Težave z dihanjem: V ksnejših fazah bolezni se pogosto pojavijo težave z dihanjem.
Zdravljenje ALS
Zdravila, ki bi ustavilo napredovanje bolezni, trenutno (še) ne poznamo. Obstajajo pa različni pristopi in pripomočki, ki so bolnikom v pomoč pri obvladovanju simptomov in izboljšanju kakovosti njihovega življenja.
- Fizioterapija: Fizioterapevtske vaje pomagajo ohranjati gibljivost in moč mišic ter izboljšajo ravnotežje in koordinacijo gibov.
- Govorna terapija: Govorna terapija je lahko koristna za učenje alternativnih načinov komunikacije.
- Uporaba pripomočkov: Številni pripomočki, kot so invalidski vozički, naprave za dihanje in druge naprave, ki olajšajo gibanje lahko pripomorejo k boljšemu obvladovanju vsakodnevnih izzivov.
- Zdravila za lajšanje simptomov: Določena zdravila lahko pomagajo pri obvladovanju simptomov in zmanjševanju bolečin pri nenadzorovanem krčenju mišic.
- Psihološka podpora: Bolniki z ALS se pogosto soočajo z velikimi čustvenimi izzivi. Psihološka podpora in svetovanje lahko pomagata tako bolnikom kot tudi njihovim svojcem in prijateljem pri soočanju z diagnozo in spoprijemanju z novim načinom življenja.
Vloga osebnega asistenta
Osebni asistent lahko odigra ključno vlogo pri izboljšanju kakovosti življenja in samostojnosti posameznika z ALS. Njegova vloga je večplastna in se prilagaja individualnim potrebam vsakega posameznika. Osebni asistent lahko pripore k izboljšanju kakovosti življenja posameznika na naslednje načine:
- Fizična pomoč pri gibanju: Osebni asistent osebi pomaga pri gibanju, predvsem v situacijah, ki zahtevajo več napora (vstajanje, posedanje…)
- Pomoč pri vsakodnevnih opravilih: Opravljanje vsakodnevnih nalog, kot so oblačenje, umivanje, hranjenje, postane lahko izziv. Osebni asistent lahko nudi potrebno pomoč in sodeluje pri omenjenih opravilih.
- Pomoč pri zdravstveni oskrbi: Osebni asistent lahko pomaga pri organizaciji zdravstvene oskrbe, nadzoru zdravil ter spremljanju in beleženju simptomov ter sodeluje z zdravstvenimi delavci in terapevti.
- Socialna podpora: Pomembno je, da posameznik ohrani socialne stike, kljub nekaterim omejitvam, ki jih prinaša bolezen. Osebni asistent lahko pomaga pri organizaciji družabnih dejavnosti, spremljanju na srečanja in vzpostavljanju stikov z drugimi.
- Psihološka podpora: Osebni asistent lahko s pogovorom močno pripomore k izboljšanju psihičnega stanja posameznika (posluša njegove skrbi, svetuje)
ALS ostaja ena od najtežjih bitk, ki lahko doleti vsakega izmed nas. Kljub odsotnosti zdravila, se s pomočjo zdravstvenih delavcev in predvsem osebnega asistenta lahko izboljša kakovost življenja tistih, ki se spopadajo z njo. Njihova neusmiljena pot je pogosto olajšana s toplino in skrbjo tistih, ki so ob njih in s pomočjo srčnega osebnega asistenta, ki pomaga posamezniku pri vsakodnevnih opravilih.
